Claire Fourcade, médecin et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), confie à Aleteia sa réaction et ses craintes après la publication de l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur la fin de vie.Pour qu'Aleteia poursuive sa mission, faites un don déductible à 66% de votre impôt sur le revenu. Ainsi l'avenir d'Aleteia deviendra aussi la vôtre.
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Première étape d’une éventuelle évolution de la loi sur la fin de vie, l’avis du CCNE a été rendu public ce mardi 13 septembre. Le texte valide la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide. "Il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger", affirme le CCNE en tête de ses recommandations. L’instance ne voit pas d’opposition à une éventuelle législation sur l’aide active à mourir à condition de respecter "un certain nombre de critères éthiques". Il ouvre ainsi la voie à "la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide" pour les "personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme".
Aleteia : Comment accueillez-vous l’avis du CCNE ?
Claire Fourcade : Dès le titre du document ("Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité", ndlr) se dessine une bascule majeure : la notion d’autonomie est là, bien posée, bien visible. Jusqu’à présent, nos pratiques soignantes avaient pour fondement la solidarité. Le message, adressé à tous, était clair, c’était : "On va vous soulager, on va vous accompagner". Avec cet avis, le CCNE propose un nouveau paradigme où l’éthique collective pourrait s’effacer devant la demande individuelle.
Quelles seraient les conséquences pour les patients ?
L’injonction à l’autonomie est lourde à porter, d’autant plus lorsqu’il s’agit du choix de mourir. C’est un choix difficile à faire seul, surtout dans une situation de grande vulnérabilité. Et cela ne correspond pas, ou si peu, à ce que l’on entend au quotidien. Ce que nous entendons, dans notre quotidien en tant que soignant, ce sont des demandes de vie, pas de mort. Les patients en fin de vie nous demandent à vivre dans la dignité, et non pas à mourir dans la dignité. En 22 ans de pratique, sur 12.000 patients, je n’ai été confrontée qu’à trois demandes d’euthanasies persistantes.
Si personne ne sera obligé de demander l’euthanasie, tout le monde sera obligé de l’envisager, avec ce sentiment de culpabilité qu’il est un fardeau pour ses proches et pour la société.
La légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté, avec cette injonction à l’autonomie de décision, envoie le message que chacun fait comme il veut, et que cela ne regarde pas le corps médical, tandis qu’avec la loi actuelle, les personnes en fin de vie représentent quelque chose pour la société et cela a du sens, pour les soignants, de les accompagner. En outre, si personne ne sera obligé de demander l’euthanasie, tout le monde sera obligé de l’envisager, avec ce sentiment de culpabilité qu’il est un fardeau pour ses proches et pour la société.
Que veut dire le CCNE en déclarant ouvrir la voie à une "aide active à mourir" ?
La France se rapprocherait en cela du modèle de l’Oregon, aux États-Unis, qui a adopté en 1997 une loi légalisant le suicide assisté. Là-bas, l’aide active à mourir consiste en une pilule létale que le patient s’administre lui-même. Cela permet au patient de changer d’avis le plus longtemps possible, et implique le moins possible les soignants. En Oregon, la moitié des patients qui ont une prescription pour une pilule létale ne vont pas la chercher et, parmi ceux qui vont la chercher, 30% ne la prennent jamais. Ce modèle prend en compte l’ambivalence du désir de mort en fin de vie. Si les demandes d’euthanasies sont rares, en revanche, ressentir, ponctuellement, le désir de mourir, cela arrive. Mais une visite, un soin, la prise en charge de la douleur permettent de soulager, de réconforter le patient.
Propos recueillis par Mathilde de Robien.
