Située au cœur d’un parc arboré près de Lyon, cette maison du répit est une première en France mais ne devrait plus être la seule d’ici 2025. Inaugurée le 18 juin dernier par Brigitte Macron, la maison du répit accueille les malades et leurs familles le temps d’une pause dans un cadre familial. Imaginée par la Fondation France Répit, l’idée est d’offrir un accompagnement au long cours pour les aidants qui accompagnent leurs proches dans la maladie.Aussi étonnant que cela puisse paraître, la démarche de prendre soin des aidants est récente en France. En fonction des handicaps et des maladies, le tout lié à l’évolution du système de santé, ce sont essentiellement les proches qui gèrent aujourd’hui le quotidien d’un enfant, un aîné, ou un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ces aidants sont aujourd’hui près de 9 millions dans notre pays, et 20% d’entre eux déclarent leur consacrer plus de 50 heures par semaine. Or, s’occuper d’une personne fragile n’est pas de tout repos et peut entraîner des difficultés familiales. “Un malade à la maison c’est lourd pour la fratrie, pour le couple, pour la vie sociale, pour les revenus également”, confie à Aleteia Henri de Rohan-Chabot, le délégué général de la Fondation France Répit, qui a lui-même tenu ce rôle auprès de sa fille Jeanne, décédée en 2010 à l’âge de 16 ans, après quatre années d’une tumeur cérébrale.
Aider les aidants
Alors ces aidants, qui les aident ? C’est en partant de cette question qu’il y a sept ans, la Fondation France Répit est née, issue d’un constat et d’une volonté de médecins, soignants et d’aidants lyonnais dont les parents de Jeanne, Henri et Sophie de Rohan-Chabot. “Nous n’avons rien inventé, ces lieux existent déjà au Canada et en Belgique notamment, mais jusqu’à présent il n’y avait rien en France qui a 20 ans de retard dans ce domaine !”, constate celui qui a voulu “donner du sens à l’incompréhensible”.
Durant sept ans, l’équipe de la Fondation France Répit va travailler sur cet ambitieux chantier. Trouver les fonds, le lieu, être reconnu et accrédité par les autorités sanitaires, pas à pas, ils vont avancer jusqu’au lancement, en octobre 2018, de ce projet à double dimension. Tout d’abord, la constitution d’une équipe mobile constituée de médecins, infirmières, assistantes sociales pour rencontrer et aider les familles au mieux. “Quand une famille nous appelle, un binôme de l’équipe va chez elle pour la rencontrer et évaluer les besoins. Une fois le contact établi, ces familles ne seront plus jamais seules, nos équipes les suivront tout au long de leur vie d’aidants”.
La deuxième dimension du projet, c’est cette maison du répit, moderne et ouverte sur un parc d’un hectare aux arbres classés dans le lieu-dit “Champromis”, à Tassin la Demi-Lune, une banlieue chic de l’Ouest de Lyon. Dans ce cadre magnifique, les familles accompagnées bénéficient d’un crédit de 30 jours par an pour venir se ressourcer en famille ou pour y laisser quelques jours leur proche dans des conditions idéales et rassurantes. “Elles viennent quand elles veulent, et n’ont pas à justifier leurs besoins. Nous avons voulu une maison familiale, qui ne ressemble pas du tout à un hôpital même si des soignants sont sur place, 24h sur 24h, et peuvent assurer les soins du quotidien, pris en charge par la sécurité sociale”.
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Le coût pour la société
La déambulation dans cette maison lumineuse de 800 m2 offre une atmosphère familiale très réussie. Les studios et les chambres individuelles, au design contemporain, ressemblent plus à des chambres d’hôtels qu’à celles d’un hôpital. Il y a même un spa, une salle de sport et une salle de massage où se relaient des bénévoles de l’Association Jeanne Cœur, présidée par Sophie de Rohan-Chabot. “Tout est fait pour que les familles s’y sentent bien, comme à la maison.” Après un an d’ouverture, ce n’est pas une surprise, la formule fonctionne, c’est un succès. “Nous accompagnons déjà 200 familles et avons permis 500 séjours”. Quant aux nouvelles familles, “nous recevons une dizaine de demandes par semaine, il nous faut deux à trois semaines pour les rencontrer” constate le directeur des lieux, lui-même père de quatre enfants.
“Aider l’aidant, c’est lui dire : prenez soin de vous !”, reprend convaincu l’ancien chef d’entreprise. “Si vous êtes en forme, vous serez mieux pour soutenir votre proche”. Une affirmation qui bénéficie à la Société toute entière. “Tout le monde est gagnant dans ce système ! France Répit a lancé des études sur les coûts qu’engendrent un aidant qui tombe malade, ce qui peut alors entraîner par exemple une hospitalisation de l’aidé “. Une évidence qui a vite trouvé des soutiens, en témoigne la liste des principaux financeurs de cette maison du répit : les grands groupes d’assurances et de mutuelles.
Douze autres maisons en région
Six mois après l’inauguration officielle et médiatique, les projets de la Fondation France Répit sont loin d’être finis. Outre le développement d’activités scientifiques et de recherches, la Fondation poursuit la sensibilisation auprès des institutions publiques et sanitaires. “Le gouvernement actuel est très attentif à ce sujet des aidants et nous permet d’être dans une belle dynamique”, avoue soulagé le quinquagénaire lyonnais. “Dès que je peux aider je le fais, parce que je suis très solidaire de ce combat”, avait d’ailleurs déclaré face à la presse Brigitte Macron sur place en juin dernier. ” L’objectif d’ici 2025 est d’ouvrir dans chaque région une maison du répit avec une charte commune sur laquelle nous travaillons actuellement”, conclut Henri de Rohan-Chabot, jamais à court d’idées. En attendant, d’ici quelques semaines, la Fondation France Répit lance avec une centaine d’acteurs lyonnais, la “métropole aidante” : un espace de 300 m2 en plein centre-ville pour mettre en relation les nombreuses associations existantes et les familles. “Une démarche qui ne demande qu’à être dupliquée ailleurs !” La dynamique est engagée, les aidants ne doivent plus être seuls.
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