Marie-Lys, « enfant soleil », source de tant de grâces pour sa famille

Atteinte du syndrome CHARGE, syndrome poly-malformatif rare, Marie-Lys a vécu une courte mais belle histoire d’amour au sein de sa famille. Sa mère, Vanessa Cordier, raconte dans un bouleversant témoignage « Marie-Lys, notre « enfant soleil » » (Le Centurion) leur combat pour protéger la vie de leur fille face au corps médical, leurs doutes et leurs peurs, mais aussi les joies liées à la présence lumineuse de Marie-Lys au cours de ses 13 mois de vie. Sous forme de lettre adressée à sa fille disparue, l’auteur confie aussi les incroyables trésors qu’elle leur a offerts et qui ont transformé le cœur de ses parents, de son frère et de ses sœurs. Entretien avec Vanessa Cordier.

Aleteia : Vous racontez la grossesse, la vie, puis la mort de votre fille, et malgré la souffrance et les larmes, vous témoignez de l’immense fécondité que Marie-Lys a apporté à votre famille. Sous quelle forme s’est révélée cette fécondité ?
Vanessa Cordier : Oui il y a eu des larmes, beaucoup de larmes, mais on ne pleure pas en vain. Un prêtre m’avait dit à l’époque : « Toute épreuve a un sens et peut être une bénédiction ». Phrase qui m’avait alors profondément faite souffrir. Mais quand je vois combien Marie-Lys a changé nos cœurs, quand je réalise tous les fruits d’unité, de rapprochement qu’elle a amenés dans notre famille, je comprends que tout a un sens, que « tout concourt au bien de ceux qui aiment Dieu » (Romains 8, 28). C’est âpre, c’est dur, c’est une épreuve que l’on ne choisit pas, mais quand elle est donnée, le Seigneur donne les grâces qui vont avec.

Justement vous écrivez fréquemment, lorsque vous racontez les moments les plus durs, que « la grâce est donnée ». En quoi consiste cette grâce ?
C’est la grâce d’abandon, la grâce de vivre au présent, d’accueillir ce qui nous est donné de vivre, de vivre sa vie telle qu’elle se présente à nous, dans le bonheur comme dans le malheur. C’est avoir confiance dans le Seigneur qui donne ce qu’il faut au moment où il faut.

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C’est aussi voir qu’on tient debout, que la souffrance n’a pas le dernier mot et qu’on arrive finalement à affronter ce qui nous parait insurmontable. Il ne sert à rien de vouloir tout anticiper, prévoir, calculer en pensant maîtriser les événements à l’avance. Les événements se font et se vivent tels qu’ils doivent se faire et se vivre.

Vous disiez que Marie-Lys avait changé vos cœurs ?
Oui, elle a changé en profondeur notre regard sur la maladie, le handicap et la souffrance. Avant, j’étais mal à l’aise face à des enfants handicapés, je ne savais pas comment me comporter avec eux, maintenant au contraire je vais à leur rencontre, je leur pose des questions. Quelque chose en moi a été libéré. Lorsque je croise une personne handicapée, je ne vois plus des symptômes troublants ou dérangeants. Je vois un être humain qui vit tout simplement, qui n’aspire qu’à entrer en relation, à aimer et à être aimé.

Malgré la souffrance, et même à travers elle, vous évoquez des moments de joie. Quels sont-ils ?
Dans l’épreuve, tout n’est jamais noir à 100%. Une des grâces reçues a été de percevoir des petits détails, des choses positives, au cœur de l’épreuve : les moindres progrès de Marie-Lys, le sourire d’une infirmière, une amie qui va passer… La souffrance n’est pas forcément synonyme de malheur total. Elle laisse percer des filets de consolation, de paix profonde et intérieure au cœur même du chagrin.

Y a-t-il d’autres trésors qu’elle vous aurait transmis ?
Une des découvertes les plus importantes de ma vie est de savoir que lorsque la souffrance survient, une issue existe : plutôt que de se raidir et de s’immobiliser, il n’y a qu’à avancer et entrer dedans, accepter de la traverser. Quand on a côtoyé la souffrance, elle fait moins peur, on sait qu’elle fait partie de la vie et qu’il est possible de l’apprivoiser. Je sais désormais que la souffrance n’est pas la plus forte. Elle a un maître qui lui est supérieur et qui la dompte : c’est l’amour.

Que diriez-vous à un couple qui se poserait la question d’une interruption médicalisée de grossesse (IMG) ?
Je chercherais d’abord à accueillir leur souffrance, leur doute, leurs questions, à les comprendre. Puis je les rassurerais sur l’amour qu’ils ressentiront face à leur enfant parce qu’après l’annonce d’une pathologie, on a peur de ne pas aimer l’enfant, mais lorsqu’il est là, on l’aime plus que tout. Pendant ma grossesse, j’ai contacté l’association Mère de Miséricorde qui aide les femmes confrontées à une grossesse imprévue ou difficile. La femme qui m’a écoutée au téléphone m’a permis d’aller au-delà de cette relation de peur et de rejet, en m’invitant à me recentrer sur ma petite fille dans mon ventre, en me l’imaginant, avec son petit corps, ses petites mains, ses petites jambes… plutôt que de l’imaginer toute bleue, haletante et suffocante. Ce travail de visualisation positive m’a permis de restituer ce lien d’amour mère-enfant.

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Donc je dirais à ce couple : « Oui, ce sera dur mais vous l’aimerez et vous aurez plein d’amour à recevoir de lui et il y aura aussi des moments de bonheur et de joie, qui seront d’autant plus intenses et précieux ». Parce que l’amour est plus fort que la souffrance, et en tant que parent, nous avons des ressources insoupçonnées pour la surmonter.

Marie-Lys, notre “enfant soleil”, Vanessa Cordier, Le Centurion, juin 2019, 17,90 euros.