L’appli indispensable des familles touchées par le handicap

"Je me souviens avoir quémandé de l’aide pour remplir un dossier MDPH pour un de nos enfants. L’administration m’a envoyé un document de 60 pages pour m’expliquer comment remplir le dossier. Avec la fatigue, les heures passées à l’hôpital, les rendez-vous médicaux… j’étais incapable de me pencher dessus. C’est finalement une amie assistante sociale qui a complété les pages du dossier. Avec Le cœur du nid, c’est cette entraide que nous voulons offrir aux familles", confie Clotilde Noël à Aleteia.

L’application Le cœur du Nid est d’abord le fruit de l’expérience vécue par Clotilde et Nicolas Noël. Parents de six enfants, ils ont ensuite adopté trois enfants porteurs de handicaps : Marie, petite pupille de l’État porteuse d’une trisomie 21, Marie-Garance, petite fille polyhandicapée et Frédéric-Moïse porteur d’une pathologie au cervelet. "Nous avons constaté un véritable désert, au niveau de l’accueil des enfants handicapés et de leur suivi médical. Chaque handicap a un circuit différent, il faut trouver les médecins référents, les structures adaptées, les soins appropriés, or il y a une vraie inégalité des soins sur le territoire", explique Clotilde Noël. Un sentiment de solitude partagé par de nombreuses familles confrontées au handicap. Depuis la sortie du livre Tombée du nid, retraçant le singulier parcours d’adoption du couple, des milliers de familles lui font part de leur désarroi et rejoignent la "communauté" Tombée du Nid qui compte aujourd’hui 61.000 followers sur Facebook. Elles partagent leurs histoires personnelles et leurs expériences, recherchent une écoute bienveillante, du soutien humain et une aide concrète pour faire face aux difficultés du quotidien.

Le 18 juin 2022, Clotilde et Nicolas Noël décident de démultiplier l’impact de la communauté via une application : Le cœur du nid, qui met en relation des bénévoles formés par l'association, avec des familles confrontées au handicap, en vue de leur offrir de multiples services (café, aide pour les courses, rendez-vous médicaux, aides aux démarches administratives…). "Le handicap n’est pas réservé à ceux qui y sont confrontés directement", souligne Clotilde Noël. "Le but de l’application est de faire se rencontrer deux mondes qui s’ignorent, et que les compétences des uns facilitent la vie des autres. Tout le monde est appelé à venir en aide à une famille ayant un enfant porteur de handicap".

Tout le monde est appelé, et l'association offre une formation et un accompagnement à la hauteur de l'ambition de l'appli. Le souci de la formation et de l’accompagnement des bénévoles a été le plus gros chantier de Clotilde et Nicolas, depuis l'élaboration de l’appli, initiée il y a trois ans. L’association met un point d’honneur à connaître ses bénévoles. Pour cela, un premier rendez-vous permet d’affiner leurs souhaits et leurs compétences. Des rencontres sont ensuite organisées une fois par mois, à Paris, et des formations en ligne, incubées dans l'application, sont proposées et évaluées.

Aujourd’hui, Le cœur du nid rassemble une cinquantaine de bénévoles. Plusieurs profils se dégagent : des familles touchées elles-mêmes par le handicap, et qui ont à cœur de venir en aide à d’autres : "J’aurais aimé que cette appli existe à la naissance d’Auguste. Je suis contente de pouvoir apporter une expérience à d’autres parents", témoigne Victoire, maman d’un petit Auguste de 4 ans, porteur de Trisomie 21. D’autres bénévoles ne sont pas concernés directement par le handicap mais sont désireux d’offrir leur temps ou leurs compétences aux autres.

"J’ai l’immense chance d’avoir des amies, qui, lorsque je passe des heures voire des jours à l’hôpital pour accompagner un de nos enfants, viennent me rendre visite, m’apportent des vêtements propres ou cuisinent un plat pour ma famille. C’est tellement réconfortant. On a besoin de ce soutien-là dans les moments difficiles. Lorsque j’ai vu un jour une femme, seule, pleurer à l’hôpital, je me suis dit qu'il fallait offrir ce réconfort à tous les parents confrontés au handicap", confie Clotilde. "Les difficultés, on les aura toujours, mais grâce aux amitiés, on les traverse de façon plus sereine".

L’objectif du Cœur du Nid est bien de provoquer ces amitiés. Si les nouvelles technologies permettent de mettre en relation et de géolocaliser les familles et les bénévoles pour favoriser la proximité géographique, les rencontres ensuite se passent "en vrai". L'ambition est bien de créer une famille, un nid, du liant. Depuis le lancement le 18 juin, l’application a déjà porté des fruits et généré de belles rencontres. Une mère cherchait pour sa fille handicapée une bénévole pour l’accompagner à quelques sorties ou activités. Elles ont déjà fait deux visites à Paris, et depuis, elles se téléphonent tous les jours.

Bérengère, maman de Théo, 7 ans et porteur d’une maladie génétique, témoigne quant à elle d’un vrai gain de temps : "L’application permet de nous aider dans les démarches administratives pour gagner du temps parce qu’on préfère tellement le passer à aimer nos enfants extraordinaires et les regarder grandir, progresser et s’épanouir !"

L’application s’adresse aussi aux frères et sœurs, et aux grands-parents d’enfant handicapé, en mettant à leur disposition de nombreux outils. Elle est téléchargeable dans toute la France, mais à ce jour, seuls les bénévoles d’Ile-de-France peuvent proposer leur aide. L’association projette de la déployer dans deux autres régions.