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"Ce soir je suis triste car si les soins palliatifs étaient plus développés on n’en serait pas là […] j’ai peur que les malades se sentent un poids, peur de notre capacité à prendre soin les uns des autres, à accepter la vulnérabilité." C’est par ces mots que Bénédicte Pételle (LREM) concluait les débats de la Commission des affaires sociales mercredi 31 mars. Bien que certains députés aient rappelé l’importance des soins palliatifs, ou, comme Emmanuelle Ménard, aient appelé à "répondre à la souffrance par la vie et non pas par la mort", les débats en séance ne lui auront pas donné tort, tant certains députés semblent associer dignité et capacité physique. Comme si la dignité de l’homme n’était pas inhérente au seul fait qu’il soit homme.
Pourtant le Dr Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) avait prévenu : la loi "envoie un message". Ainsi, "avec cette loi, on court le risque de voir beaucoup de patients refuser d’être soulagés et orientés d’emblée vers une assistance à mourir", alerte-t-elle. N’est-ce pas paradoxal alors que le gouvernement a annoncé la mise en place d’un plan triennal de développement de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie ?
En matière de soins palliatifs beaucoup de progrès restent à faire. Sarah Dauchy, présidente du conseil d’orientation stratégique du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) l’a expliqué au Sénat lors de son audition le 7 avril. En France, on recense 1.880 lits de soins palliatifs répartis au sein de 164 unités, soit 2,8 lits pour 100.000 habitants. Une offre de soins "en dessous des objectifs fixés par le plan de 2018 ". La conséquence : moins de la moitié des patients décédés en 2014 ont pu bénéficier de soins palliatifs en fin de vie. La France se positionne au 5e rang mondial pour la qualité de ses soins, mais seulement au 22e en ce qui concerne l’accès aux soins, précise Sarah Dauchy. On ne trouve aucune unité de soins palliatifs dans 26 départements.
Pourtant, cet accompagnement est réclamé par les Français. En effet, interrogés dans le cadre d’une étude réalisée par l’Ifop, plus de la moitié d’entre eux soulignent l’accompagnement comme étant la priorité en fin de vie. Quand seuls 24% réclament l’accès à l’euthanasie.
"Ce que nous observons, c’est que, si tant est qu’ils y aient pensé, très peu expriment encore une volonté d’en finir après 2 ou 3 jours en soins palliatifs, parce que leurs douleurs physiques et psychiques sont soulagées et qu’ils ont compris qu’ils seraient accompagnés jusqu’au bout", témoigne le collectif francilien des soins palliatifs. Alors "comment la transgression, même exceptionnelle, de l’interdit de tuer, pourrait-elle être sans effet sur ceux dont la mort approche et sur ceux qui les accompagnent ?", interroge Claire Fourcade. Légaliser l’euthanasie, n’est-ce pas compromettre l’essentiel ? En délaissant les plus vulnérables, les patients en fin de vie, au moment où ils ont le plus besoin d’être accompagnés.
Pour en savoir plus : Gènéthique.