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Il y a moins d'un siècle, on les appelait encore les "mongoliens". Ce n'est qu'en 1959 qu'une équipe de chercheurs composée de Jérôme Lejeune, Raymond Turpin et Marthe Gautier, découvre l'existence d'un chromosome supplémentaire chez les personnes atteintes de "mongolisme". Chez elles, le chromosome 21 est présent en trois exemplaires au lieu de deux, d'où l'expression "trisomie 21". Cette anomalie chromosomique concerne en moyenne un enfant sur 700 à 1.000 dans le monde. En France, environ 500 enfants trisomiques naissent chaque année. La trisomie 21 se caractérise d'abord par une déficience intellectuelle d'intensité variable selon les personnes, à laquelle s'ajoutent souvent des complications congénitales telles que des malformations cardiaques ou digestives.
On note aujourd'hui une présence croissante de personnes porteuses de trisomie 21 aux yeux du grand public et les initiatives se multiplient et font florès, aussi bien en France qu'à l'international. Il suffit de constater le succès de la chaîne de cafés Joyeux ou les restaurants Le Reflet, qui emploient des personnes trisomiques. La première a eu droit à la visite de Brigitte et Emmanuel Macron et vient de lancer un spot publicitaire mettant en scène des équipiers porteurs de handicap, une première dans le monde de l'agroalimentaire. Idem sur les réseaux sociaux, où des profils comme "l'extraordinaire Marcel" (58.000 abonnés), créé par Carole Deschamps, maman de Marcel, 5 ans, séduisent les internautes. En 2019, l'association Tombée du nid lançait un grand shooting de la trisomie 21 dans tout l'Hexagone pour une exposition à la mairie du Ve arrondissement de Paris. En septembre 2020, le succès du téléfilm Apprendre à t'aimer, qui a rassemblé près de 4 millions de téléspectateurs en une soirée, témoignait à son tour d'un intérêt certain pour le sujet. Et c'est sans compter sur les marques comme Petit Bateau ou Jacadi qui choisissent des enfants porteurs de ce handicap pour les représenter.
La trisomie 21 met notre société au défi d'une approche intelligente, anthropologique, morale, pour accueillir celui que l'on craint, qui nous nous fait peur, qui est couvert de préjugés.
Des progrès évidents mais insuffisants, tempère Thierry de la Villejégu, directeur général de la fondation Jérôme Lejeune. "On voit des initiatives d'inclusion très positives et j'en reconnais les très grandes qualités. Montrer les personnes trisomiques dans la presse et à la télévision, dépenser de l'argent pour les inclure dans la société civile, c'est bien. Mais c'est absolument contradictoire avec l'acte de leur refuser de naître, de les écarter de la vie". Il pointe du doigt "un grand écart" qu'il est indispensable de résoudre individuellement, sociétalement, politiquement. "Pourquoi communiquer sur elles de leur vivant et leur refuser le droit à naître ?", s'interroge-t-il, questionnant "la capacité d'un pays, mais aussi des personnes, des citoyens que nous sommes, à accueillir les personnes faibles, vulnérables, et d'être capable de changer sa crainte en un point de vue plus rationnel". "La trisomie 21 met notre société au défi d'une approche intelligente, anthropologique, morale, pour accueillir celui que l'on craint, qui nous nous fait peur, qui est couvert de préjugés", martèle-t-il. "La personne trisomique nous lance un vrai défi anthropologique".
En mars 2014, la vidéo "Dear Future Mom" - qui a par la suite été suspendue en France par le Conseil supérieur de l'audiovisuel - adressait un message réconfortant aux futures mères d'enfants trisomiques qui pouvaient s'inquiéter sur leur avenir. Virale, elle a été vue par plus de 7,7 millions de personnes dans le monde. "C'est le type de production qui fait du bien. Cela a probablement initié un mouvement. Notre société apprivoise petit à petit les personnes touchées par la trisomie 21", observe Thierry de la Villejégu.
Le dépistage de la trisomie 21 ne cesse de progresser en France. Dans l'Hexagone, 96% des fœtus détectés trisomiques in utero sont éliminés. Lors des débats autour du projet de loi bioéthique, l’extension du diagnostic préimplantatoire à la recherche d’aneuploïdies (DPI-A) – dont la trisomie 21 – avait été mise sur la table en juillet 2020 avant d'être rejetée, accusée de conduire à un "tri des embryons". Depuis 2017, un nouveau test intermédiaire est pratiqué : le « DPNI » (dépistage prénatal non invasif), à partir d’une prise de sang de la mère. En 2018, près de 600.000 Françaises ont réalisé la première étape du dépistage prénatal de la trisomie 21, soit 85% des femmes enceintes, si l’on se rapporte au nombre de naissances. Un dépistage quasi-systématisé.
À ce jour, une meilleure connaissance clinique permet de sauver les personnes trisomiques d'un très grand nombre de comorbidités, leur offrant un plus grand confort de vie. Certaines complications (reflux gastro-œsophagien, insuffisance musculaires, troubles thyroïdiens) sont mieux prises en charge et l'accompagnement gériatrique est bien meilleur. Alors qu'en 1960, une personne trisomique mourait en moyenne à l'âge de 10-12 ans, aujourd'hui, certaines atteignent 75 ans. Selon Trisomie 21 France, "plus de la moitié des personnes en vie actuellement dépasseront l’âge de 55 ans. [...] Il est possible que les données concernant ce vieillissement précoce soient revues de façon plus positive dans les années à venir".
Trouvera-t-on un médicament capable de réduire la déficience intellectuelle ? Aujourd'hui, aucun traitement ne le permet. Cependant, plusieurs pistes thérapeutiques sont poursuivies en France et à l'international, permettant de franchir des étapes de plus en plus proches de la mise au point du médicament.
