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Alors qu’en Pologne le tribunal constitutionnel vient de proscrire l’interruption de grossesse en cas de malformation grave du fœtus, la France amplifie depuis plus de vingt ans sa politique de dépistage prénatal de la trisomie 21. Des chiffres éloquents du dernier rapport médical et scientifique de l’Agence de biomédecine illustre le fait que cette « “offre de soin” conduit à rendre mortelle une pathologie — la trisomie 21 — qui ne l’est pas ».
Le diagnostic prénatal, une source d’angoisse
En 2018, près de 600.000 Françaises ont réalisé la première étape du dépistage prénatal de la trisomie 21, soit 85% des femmes enceintes si l’on se rapporte au nombre de naissances. Un dépistage systématisé qui, s’il n’a pas alerté toutes les femmes l’ayant réalisé, a rendu un résultat « positif », et inquiété près de 90.000 d’entre elles. Depuis 2017, un nouveau test intermédiaire est pratiqué : le « DPNI » (dépistage prénatal non invasif), à partir d’une prise de sang de la mère. En 2018, 75.653 femmes enceintes l’ont réalisé, dont 707 ont reçu à nouveau une mise en garde : leur enfant à naître était potentiellement porteur de trisomie 21. Et donc plus de 70.000 « libérées » de cette traque anxiogène.
Étape ultime pour ces femmes, le diagnostic par amniocentèse, qui demeure un geste invasif à risque pour le fœtus. Certes moins pratiqué ces dernières années, 18.217 femmes ont pris ce risque en 2018 conduisant à 1.979 diagnostics de trisomie 21, et 1.862 diagnostics d’autres « anomalies chromosomiques déséquilibrées ». En parallèle, cette même année 2018, les centres pluridisciplinaires de dépistage prénatal ont délivré près de 2.800 autorisations d’interruption médicale de grossesse en raison d’une anomalie chromosomique, dont la plus fréquente reste la trisomie 21.
100 millions d’euros pour le dépistage
Après la naissance, 454 enfants ont été diagnostiqués porteurs de trisomie 21 en 2018 . Parmi les femmes ayant reçu un résultat « négatif » au DPNI, cinq ont donné naissance à un enfant porteur de trisomie 21. Cinq cas passés entre les « mailles » de ce filet à trois étages. Ce chiffre, l’Agence de biomédecine le « surveille attentivement ». Il est le révélateur d’une « faille », dans un système bien huilé.
Quand la Pologne voit son budget d’aide aux personnes handicapées et à leur famille passer de 3 à 6 milliards d’euros ces dernières années, la France s’entête et verse chaque année 100 millions d’euros dans le marché du dépistage prénatal . Si des initiatives telles que les Café joyeux ou le téléfilm Apprendre à t’aimer prônent l’espérance d’un changement de regard sur la trisomie 21, les chiffres font état d’une autre réalité.
Pour aller plus loin : www.genethique.org
