Il y a 18 ans, l’OMS avait annoncé son élimination. Pourtant, au dernier pointage de l’organisation, plus de 216.000 cas de lèpre ont été détectés à l’échelle mondiale. Si le développement d’un nouveau traitement et l’étude d’un vaccin laissent espérer sa prochaine élimination, la maladie est encore loin d’avoir disparu. D’autant plus que dans 20% des cas détectés, les personnes présentent des infirmités lourdes.Elle est souvent considérée comme une maladie du passé. Pourtant, la lèpre touche encore plus de 200.000 personnes, chaque année, dans le monde, rapporte l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). « En 2019, la lèpre fait encore de nombreuses victimes », détaille Christian Johnson, léprologue béninois, conseiller médical de la Fondation Raoul-Follereau et président de l’Association internationale contre la lèpre (ILA). « L’Inde, l’Indonésie et le Brésil totalisent 80% des cas. Entre 20.000 et 25.000 cas sont détectés chaque année sur le continent africain ».
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Dans le milieu des années 80, entre 5 et 6 millions de personnes atteintes de la lèpre attendaient de recevoir un traitement. « Grâce à l’utilisation de la polychimiothérapie, qui combine l’utilisation de 2 ou 3 médicaments au lieu d’un seul, le nombre de malade a très fortement diminué », rappelle le médecin. Et les résultats sont là : il y a 18 ans, l’OMS a annoncé que la maladie était éliminée. « L’annonce de cette élimination était plus politique que scientifique : elle a été éliminée en tant que problème de santé publique (définie comme telle lorsque la prévalence enregistrée est inférieure à un cas pour 10.000 habitants, ndlr) ».
Malheureusement, avec cette “victoire”, le dépistage passif l’a emporté sur le dépistage actif. En d’autres termes, c’était désormais au malade de se déplacer dans des centres de soin. « On a constaté une stagnation, voire une légère hausse du nombre de lépreux », précise Christian Johnson. En 2016, l’OMS présente alors la « Stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020 — parvenir plus rapidement à un monde exempt de la lèpre » afin de redynamiser les efforts de lutte contre la maladie. En parallèle, un vaccin contre la lèpre vient d’entamer sa toute première phase d’essais cliniques aux États-Unis sur un groupe de volontaires sains. « Ce vaccin doit nous permettre de faire de la prévention primaire, c’est-à-dire de la prévention sur des sujets non malades pour que la maladie ne se développe pas », détaille le médecin.
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L’espoir de voir un jour cette terrible maladie vaincue est donc plus grand que jamais. Mais cela ne doit pas faire oublier que « parmi les malades détectés chaque année, plus de 20% présentent des infirmités lourdes. Aujourd’hui, plus de 3 millions de personnes guéries de la lèpre restent infirmes ou mutilés à vie », indique le léprologue. « Et encore, ces chiffres ne traduisent pas toute la souffrance des patients, et les conséquences induites par cette maladie telles que la culpabilité du patient et la stigmatisation de la communauté ». À l’occasion de la 66eme journée mondiale de la lèpre, 10.000 bénévoles de la fondation Raoul Follereau feront la quête dans les villes de France les 25, 26 et 27 janvier afin de récolter des dons pour soigner cette maladie. « Cela fait vingt ans que je travaille sur la lèpre », indique Christian Johnson. « En traitant tous les malades par la polychimiothérapie et avec le développement d’un vaccin contre la lèpre, je suis optimiste. Si les moyens suivent, nous devrions réussir à stopper cette maladie ».