Le mercredi 11 juillet, le Conseil d’État, la plus haute juridiction de droit public, a rendu, à la demande du Premier ministre, un rapport sur la révision des lois de bioéthique. Ce document a pour vocation d’éclairer juridiquement le débat qui se tiendra début 2019 au parlement. Le Conseil d’État estime que « la loi actuelle permet de répondre à l’essentiel des demandes sociales relatives à la fin de vie ».
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Les contours de la fin de vie dans notre société ont été profondément bouleversés par les avancées de la médecine et l’augmentation de notre espérance de vie. Pour beaucoup, les derniers instants se vivent dans un décor aseptisé. Désormais, l’acte final se joue à l’hôpital. Au terme d’une confrontation prolongée à la maladie, la vie s’éteint lentement, souvent dans la souffrance, orchestrée par les médecins.
Quatre règles pour l’accompagnement en fin de vie
Devenue une question d’éthique médicale, la fin de vie interroge les personnels médicaux, au premier rang desquels se trouvent les équipes de soins palliatifs. Le droit actuel prévoit quatre séries de règles qui doivent guider l’accompagnement en fin de vie. La première impose « l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé ». Concrètement, tous les patients atteints d’une maladie engageant le pronostic vital, doivent avoir accès aux soins palliatifs. Ensuite viennent les obligations d’information du médecin et le droit du malade de refuser ou d’arrêter un traitement. Le droit garantit encore le refus de l’obstination déraisonnable. Il s’agit de l’acharnement thérapeutique, soit la poursuite obstinée de traitements inutiles ou disproportionnés. La dernière règle constitue l’essence même du serment d’Hippocrate, c’est l’interdiction pour le soignant de provoquer la mort délibérément. Pour le Conseil d’État, « c’est à la lumière de ces principes directeurs, dont la conciliation est parfois délicate, que doit être lu et appliqué le cadre législatif et réglementaire en vigueur ».
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L’accès aux soins palliatifs, un préalable nécessaire à toute réflexion éthique
Les soins palliatifs sont ceux qui soulagent les souffrances liées à une pathologie, sans agir sur les causes de celle-ci. Ils ont vocation à traiter la douleur du patient, apaiser ses peurs et restaurer l’estime de soi. Selon le Conseil d’État, il ne doit pas y avoir de séparation entre les soins curatifs et les soins palliatifs, ces derniers « sont en réalité au cœur de la vocation traditionnelle de la médecine ». La préoccupation d’accompagner les malades dans la souffrance et de rendre leurs derniers instants plus doux a longtemps été portée par les chrétiens, et notamment par Jeanne Garnier et son association des Dames du Calvaire, avant de devenir une spécialité médicale. Depuis, le dispositif des soins palliatifs s’est considérablement développé pour les malades pris en charge à l’hôpital ou à leur domicile. Mais, pour le Conseil d’Etat, comme pour nombre d’institutions, l’accès à ces soins est insuffisant en France aujourd’hui. Parmi les failles de ce dispositif, le rapport dénonce une formation aux soins jugée trop courte (une dizaine d’heures seulement) ainsi qu’une offre quantitativement insuffisante et inégale sur le territoire… Le rapport conclut que le dispositif de soins palliatifs constitue « un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie ». Il ajoute que « l’expression d’une demande d’aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d’un accès insuffisant à des soins palliatifs ».
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L’arrêt des traitements, respect de la volonté du patient
L’article L. 1111‐4 du code de la santé publique, prévoit que « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement » et que « le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité ». Il s’agit d’un droit à exprimer ses dernières volontés sur sa santé. Lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, les traitements et les soins (nutrition et hydratation artificielle), peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, s’ils constituent une obstination déraisonnable et s’« ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Depuis la loi Claeys‐Leonetti du 2 février 2016, le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, a la possibilité d’obtenir « une sédation profonde et continue » maintenue jusqu’au décès et dont l’effet peut avoir comme effet « d’abréger la vie ». La volonté de ce patient doit alors être recherchée auprès de « la personne de confiance » préalablement désignée par le malade ou, à défaut, auprès de la famille ou des proches. Après avoir recueilli les différents avis et en l’absence de consensus, le médecin prend seul la décision. Si le fait d’accorder à la médecine le dernier mot est discutable, le Conseil d’État estime que ce choix « repose sur des considérations légitimes ». D’une part, il libère les proches de la charge mentale et psychologique que peut revêtir une telle décision. D’autre part, il évite que s’installe progressivement un acharnement thérapeutique. Cependant, ajoute le Conseil d’État, cette décision ne doit jamais être solitaire et non concertée.
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L’aide anticipée à mourir n’est pas souhaitable
Le rapport rappelle qu’il est « constant que la loi interdit la pratique euthanasique consistant à interrompre la vie de manière volontaire et avec effet immédiat par l’administration d’une substance létale ». Si le débat reste sensible sur l’accompagnement médical ayant pour effet d’accélérer la survenue de la mort, admis par la loi Claeys‐Leonetti en 2016, selon Conseil d’État, la différence entre cette pratique et l’arrêt de traitements maintenant artificiellement en vie « est ténue ». Il considère que toutes les actions médicales effectuées par les soignants à l’égard d’un patient dans ses derniers moments « auront nécessairement une incidence sur le moment auquel [la mort] surviendra » et ainsi, « il est difficile de se référer à une hypothétique évolution naturelle de la maladie ». Ainsi comprise, affirme le Conseil d’État, « la loi actuelle permet de répondre à l’essentiel des demandes sociales relatives à la fin de vie ». Mais, la loi française ne permet pas de répondre aux demandes d’aide à mourir formées par des patients qui ne sont pas en situation de fin de vie, c’est‐à‐dire dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Et cela n’est pas souhaitable, tranche le Conseil d’État. En effet, la légalisation d’une telle aide « aurait un impact symbolique en donnant aux personnes susceptibles de répondre aux conditions qu’elle pose et proches des situations qu’elle vise le sentiment imposé de l’indignité ou de l’inutilité de leur vie ». Aussi, reconnaître dans la loi la faculté pour les médecins de donner la mort, « s’avère en contradiction profonde avec les missions de la médecine ». En conclusion, le Conseil d’État « estime qu’il n’est pas souhaitable de modifier le droit en vigueur pour reconnaître une telle possibilité ».