Martin Pistorius, un Sud-africain de 43 ans, a souffert d’un syndrome d’enfermement complet durant 12 ans. La plupart du temps parfaitement conscient, mais incapable de communiquer. Il vient de livrer un témoignage poignant sur les désirs qui l’ont habité pendant toutes ces années : être visible, être entendu, être aimé.
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C’est à l’âge de 12 ans que Martin commence à se plaindre régulièrement d’un mal de la gorge et d’une fatigue chroniques. Ses parents consultent alors plusieurs médecins. Pas de diagnostic. Bientôt il perd la capacité de bouger et de parler. Ensuite, il cesse de reconnaître ses proches. Avant de tomber dans le coma. Le diagnostic tombe, terrible pour Rodney et Joan Pistorius. Leur fils n’a plus aucune activité cérébrale. Il est condamné à rester à l’état végétatif, sans aucun espoir qu’il se réveille un jour.
Martin, le “garçon fantôme”
Rodney et Joan aménagent leur maison afin d’y recueillir Martin, plutôt que de le laisser à l’hôpital. Ils cherchent à lui rendre la vie la plus confortable possible, en attendant la mort. C’est une épreuve très difficile pour les parents. Joan traverse parfois des moments de découragement complet. Un jour, elle murmure à l’oreille de son fils: “J’espère que tu vas mourir”. Elle croit qu’il ne peut pas l’entendre. Mais Martin comprend de plus en plus… « Trois ans après être entré dans un état végétatif, j’ai commencé à me réveiller. J’étais conscient de tout comme toute personne normale » se confie-t-il dans une conférence TED.
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Il vit alors un choc. Le jeune homme prend conscience qu’il est piégé dans un corps inerte jusqu’à la fin de sa vie. Il se rend compte qu’il ne pourra pas communiquer avec les autres. Il ne pourra donc pas être remarqué et aimé. « Je ne pouvais ni bouger ni parler. Je ne pouvais faire aucun signe, aucun son pour faire comprendre que j’étais de nouveau conscient ! »
Reprendre le contrôle
Pour combattre la dépression, le jeune homme décide de mobiliser toute son énergie mentale. Il va créer tout un univers qui lui est propre. Celui des rêves. Il a l’impression d’être un garçon-fantôme. Personne ne le remarque, personne ne le voit. Il passe son temps à décrypter l’heure en observant les mouvements des ombres à travers la pièce. Il repère les bruits qui dictent le rythme de la journée. Il essaie ainsi de prendre le contrôle sur son cerveau.
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Martin est aidé par une kinésithérapeute. Celle-ci lui parle et lui sourit. Très motivée, elle lui fait faire des exercices sans relâche. Un jour, Martin réussit à faire un petit mouvement du haut du visage. Enfin, il peut montrer à sa famille qu’il est bien présent, qu’il existe !
Au fil des années, le jeune homme progresse et reprend l’usage du haut de son corps. Ses parents l’emmènent alors dans un centre spécialisé qui lui apprend à communiquer avec les clignotements de l’oeil. Grâce à un ordinateur adapté qui traduit ses signes, le jeune homme peut enfin communiquer avec sa famille. Il révèle bientôt des talents en informatique et propose de travailler dans le centre qu’il a fréquenté pendant ses 12 années de coma. « Se rendre utile était la chose la plus importante pour moi » confie-t-il.
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L’amour est plus grand que tout
Martin tombe amoureux de Chelsea. Il la prévient que la vie avec lui sera difficile. « Mais l’amour est plus grand que cela ! » lui répond sa fiancée. Ils se marient quelques mois plus tard. Pour la messe de mariage, Martin demande la lecture de l'”Hymne à la Charité” de Saint Paul (1 Co 13, 1-13) qui se conclut de cette façon : « Ce qui demeure aujourd’hui, c’est la foi, l’espérance et la charité ; mais la plus grande des trois, c’est la charité. »
“Ma vie était pleine de ces trois choses, mais aujourd’hui, je sais que l’amour est vraiment le plus grand. Je l’ai expérimenté en tant que garçon, jeune adolescent et homme. En tant que fils, frère, petit-fils et ami. Je l’ai vu les liens se tisser entre les personnes. Je sais que c’est l’amour qui m’a permis de traverser les moments les plus sombres de ma vie “végétative.” Retrouvez son témoignage poignant partagé lors d’une conférence TED :