Le fils de Marjorie Waefler, Silas est devenu autiste à l’âge de 6 ans. Un syndrome méconnu dit “de Heller”, qui coupe l’enfant du monde brutalement, du jour au lendemain. Elle et sa famille témoignent dans un livre, “Derrière ton sourire”, d’une épreuve vécue avec Dieu.
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Dans leur maison de Suisse où ils sont revenus il y a trois ans, Marjorie, Simi et leurs quatre enfants prient chaque matin et lisent un passage de la Bible pour commencer la journée tous ensemble. Silas, 9 ans, participe à sa manière, en poussant quelques cris et en fredonnant les chants de louange. Silas ne parle plus depuis deux ans. Le syndrome de Heller l’a frappé en 2014, sans prévenir. En six mois, il a perdu l’usage de la parole. Puis la compréhension, tout sens social, ou bien encore la propreté. “Chaque jour on le voyait perdre quelque chose. On a cru le voir mourir.”
“Il n’est jamais revenu”
Une régression à laquelle Marjorie et son mari assistent, impuissants, obligés de faire le deuil d’un enfant qui n’est pas mort. Ce trouble dégénératif de l’enfance les a plongé dans une épreuve qu’ils n’auraient pu imaginer, le 7 décembre 2014. Ce matin-là, Silas vient prendre son petit déjeuner et semble être complètement perdu, dans les nuages. “Il ne répondait plus… il avait l’air loin de nous… et il n’est plus jamais revenu. Ce fut un grand choc”, raconte la mère de famille. “Quand il parlait encore, il avait des hallucinations. Lui qui aimait tant la piscine, il ne voulait plus y aller, il y voyait des requins.”
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À l’époque, la famille vit en Jordanie, aux côtés des réfugiés. Protestants évangéliques, Marjorie et son mari sont depuis longtemps engagés dans les “Fabricants de joie”, une organisation chrétienne où Marjorie est animatrice de jeunesse. Mais très vite, le manque de structure pour accueillir Silas devient problématique. Ils doivent alors se résoudre à rentrer en Suisse en octobre 2015 où ils vont être aidés.
Pourquoi pas nous ?
La foi surtout leur sera d’un précieux secours. “Au début on priait beaucoup pour que Silas guérisse. Mais rien ne changeait. Alors nous avons prié pour être dans l’acceptation.” Acceptation de leur nouvelle vie et de ce petit garçon qui avait tant changé. Plutôt que de demander au Seigneur “Pourquoi nous ?”, le couple se dit plutôt “Pourquoi pas nous ? Pourquoi serions-nous épargnés par la maladie et le handicap ?”. Après ce que Marjorie appelle une “période de deuil” de deux ans, nécessaire pour “digérer” ce changement brutal, sa confiance en Dieu grandit. “Nous avons toujours la certitude que toutes choses concourent au bien de ceux qui aiment Dieu”. (Rm 8,28).
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Pourtant autour d’elle, on lui dit que “Dieu est injuste”. “On ne l’a pas ressenti comme ça. On s’est demandés comment témoigner de la bonté de Dieu dans cette situation, face au handicap.” Mais il y eut des heures sombres ! “Quand on prie pour sa guérison et qu’il ne guérit pas, l’atterrissage est très difficile.”
Convertie à la foi chrétienne à l’âge de 14 ans, baptisée à 16 ans, Marjorie avait cette vocation d’être missionnaire dans les pays arabes. Si elle a dû quitter la Jordanie, elle prévoit d’y retourner cet été, avec sa famille. Et Silas sera de la partie ! “Avec de l’aide”, précise la maman. “La joie que Dieu nous donne dépasse les circonstances. Quelles que soient les épreuves, Dieu ne nous abandonne jamais !”.