“Nous avons sauvé la vie de Robin vingt fois”

Les parents de Robin, un garçon de 13 ans sorti du coma huit mois après avoir été frappé par la foudre, voient leurs efforts partiellement récompensés.

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Les époux Richard veulent que l’histoire de leur fils soit partagée. Leurs propos sont à l’image de leur histoire, durs. À l’âge de 13 ans, leur fils fut foudroyé et diagnostiqué “incurable”. On leur disait qu’il y avait 95% de chance qu’il ne sorte jamais du coma, et qu’ils devraient prendre la décision de le “débrancher”. Ils ont néanmoins choisi de le maintenir en vie et Robin s’est réveillé 8 mois après. Ce ne fut que le premier acte d’un combat pour que leur fils obtienne des soins adaptés à son handicap. Les nerfs et les muscles ont subi des dommages considérables. Mais le père de Robin, Bruno Richard, a eu la joie de voir les efforts de la famille récemment récompensés par une prise en charge à l’hôpital d’Hendaye, où son fils, 24 ans aujourd’hui, fait des progrès comme de pouvoir lever la jambe sans assistance, ce qui était inenvisageable auparavant. Voici son témoignage.

Aleteia : Dans le livre Qui a peur de soigner le jeune Robin ?, vous décrivez une administration hospitalière incapable de prendre en charge votre fils. N’êtes-vous pas trop sévère à son encontre ?
Bruno Richard : Ce livre, comme le précédent, relate une expérience que nous avons vécue et qui nous donne de bonnes raisons d’être en colère. Nous avons parcouru bien des hôpitaux et, à chaque fois, Robin n’entrait pas dans les cases. Il gênait, on voulait s’en débarrasser, alors que son état requiert des soins médicaux personnalisés. Nous avons eu des diagnostics déclarant Robin en état végétatif, alors que d’autres médecins prévoyaient des progrès considérables. D’ailleurs, il peut communiquer avec nous, et même écrire son prénom ! Pas mal pour un prétendu légume ! La vérité c’est qu’on connaît encore très mal le fonctionnement du cerveau, et qu’on sait peu de choses sur les rémissions après des cas de coma. Au fil de nos combats, nous avons connu d’autres patients dont le cas ressemble à celui de Robin. Le corps médical dit facilement qu’il n’y a plus d’espoir pour une personne, afin d’éviter de prendre les moyens humains qui s’imposent. Avec mon épouse, nous avons souvent dû pallier les manques de moyens, pour protéger notre fils. Nous lui avons sauvé la vie vingt fois ! C’est nous qui avons pris en charge une grande part de sa rééducation, en prenant des cours sur internet.

Pourtant le corps médical français est loin d’être incompétent, comment expliquer vos expériences ?
Simplement, tristement, par le besoin de faire des économies. Dans les hôpitaux, on reçoit sans problème des traitements médicamenteux, mais aussitôt que le cas d’un patient requiert des moyens humains, la machine se grippe ! J’estime, qu’en France il y a entre 1500 et 2000 patients dont la situation est comparable à celle de Robin. Ils ne sont pas en fin de vie et requièrent un suivi médical personnalisé. Certes c’est coûteux, mais à combien estime-t-on la valeur d’une vie humaine ? Robin démontre qu’avec du soutien, il peut faire des progrès. L’effort en vaut la peine et d’ailleurs nous sommes soutenus dans notre combat. Notre premier livre, Robin, le jour où le ciel se déchira s’est écoulé à 12 000 exemplaires. Le site de l’association Robin Richard est largement partagé. Nous avons des soutiens jusqu’en Chine, en Argentine, en Australie et en République démocratique du Congo !

Depuis dix ans, votre vie et celle de votre épouse sont toutes entièrement dévouées à la cause de Robin. Comment se porte votre famille ?
Cela fera bientôt 30 ans que nous sommes mariés et nous tenons le coup. Quand une dispute éclate, nous nous retrouvons rapidement autour de notre enfant malade. Le frère et la sœur de Robin ont été, pour ainsi dire, privés de parents en même temps que de leur frère quand la foudre a frappé. Mais ils se sont lancés dans la vie adulte, et je crois qu’ils souhaitent que nous soyons fiers d’eux… Nous le sommes !

Propos recueillis par Sylvain Dorient.

Qui a peur de soigner le jeune Robin ?, Anick et Bruno Richard, éditions du Rocher, novembre 2017, 196 pages, 17,90 euros.