Le handicap de cette violoniste lui a permis de créer une musique unique

“Je n’ai pas à surmonter mon handicap, parce que mon handicap fait partie de la personne que je suis”.

Gaelynn Lea est atteinte depuis toujours d’ostéogenèse imparfaite, une maladie génétique également appelée “maladie des os de verre”. Elle se caractérise par une extrême fragilité des os. De ce fait, elle a subi 50 fractures dans le ventre de sa mère. Les médecins n’ayant pas détecté la maladie, ses os s’étaient ressoudés dans de multiples positions au moment de sa naissance. “Un sacré défi” pour Gaelynn, qui décrit son handicap en ces termes.

Mélomane, la jeune femme souhaitait à l’origine jouer du violoncelle, mais dut se tourner vers le violon car ses bras n’étaient pas assez longs pour atteindre les cordes. Sa professeure l’aida à tirer parti de l’angle d’inclinaison de ses poignets en lui conseillant de tenir son archet comme si elle jouait de la contrebasse. Ainsi est née sa façon unique de jouer, avec le violon positionné à la manière d’un violoncelle et l’archet tenu comme un contrebassiste. C’est grâce à cette alliance unique que l’on croit parfois entendre un orchestre et non un simple violon quand elle joue.

Gaelynn refuse d’être considérée comme “une source d’inspiration”

Malgré ses succès et ses récompenses, Gaelynn refuse d’être considérée comme “une source d’inspiration”. Pour elle, “ce sentiment est inspiré par de la pitié. Les gens me demandent comment j’ai réussi à surmonter mon handicap. Mais je n’ai pas à le surmonter, il fait partie de la personne que je suis.” Gaelynn est loin d’être la seule personne porteuse d’un handicap à ne pas souhaiter être perçue de cette manière.

En 2014, Stella Young avait donné une conférence au cours de laquelle elle avait parlé du phénomène d’ “inspiration porn”, terme qu’elle a créé pour décrire la façon dont les personnes valides catégorisent les personnes handicapées dans le but de se valoriser. Aux yeux de Gaelynn, le fait que les personnes valides semblent partir du principe que leur vie est nécessairement meilleure que celle d’une personne handicapée est préjudiciable. C’est ce genre de préjugés qu’elle espère faire tomber petit à petit.

Elle remet également en question le diagnostic prénatal et l’avortement : “Le problème avec ces pratiques, c’est qu’elles sous-entendent d’une certaine manière que ma vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Les gens semblent encore et toujours vouloir atteindre l’objectif d’un monde sans aucun handicap. Mais on ne peut pas éradiquer le handicap. Et ce n’est pas souhaitable. Il faut arrêter de tendre vers ce but, car ce n’est pas bon.”

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