Heures décisives pour le petit Charlie Gard

L’hôpital de Great Ormond Street revoit sa position sur un éventuel traitement expérimental en faveur de l’enfant et demande aux magistrats d’écouter et évaluer les conclusions d’une nouvelle étude.

Quelques jours après les interventions du Pape et du président américain Donald Trump, l’hôpital pour enfants de Great Ormond Street à Londres a annoncé qu’il allait examiner de nouvelles possibilités pour traiter le petit Britannique Charlie Gard, 10 mois, atteint d’une maladie génétique rare endommageant son cerveau. Les médecins souhaitent que les magistrats “écoutent et évaluent les nouveaux résultats” reçus de deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs pour tenter le traitement expérimental proposé aux Etats-Unis, selon une déclaration rapportée par l’agence d’information catholique italienne SIR. “Nous avons rencontré les parents du petit Charlie pour leur communiquer cette décision et continuerons à les tenir pleinement informés sur la situation”, promettent les médecins de l’hôpital.

L’hôpital londonien ne peut transférer Charlie pour suivre la thérapie nucléoside proposée aux parents mais que la Cour suprême britannique et la cour européenne des droits de l’homme ont jugé la requête “irrecevable”. Les médecins rappellent que les tribunaux ont en effet estimé devoir prendre cette décision dans “l’intérêt supérieur” de Charlie, “à condition que les mesures et les traitements adoptés sauvegardent la dignité” du nourrisson. Ils garantissent que “voir un patient souffrir” n’est vraiment pas ce qu’ils veulent et que l’équipe médicale fait de son mieux chaque jour” pour l’éviter. Ils remercient le Vatican et la Maison Blanche pour leur offre, leurs confrères italiens, américains et d’ailleurs qui sont intervenus dans cette affaire et promettent, en conclusion que “l’hôpital de Great Ormond continuera à prendre soin de Charlie et de sa famille dans le plus grand respect et la plus grande dignité en ce moment particulièrement difficile”.

Nouvelle audience le 10 juillet

Les dernières nouvelles sur le cas du petit Charlie sont arrivées jusqu’à la présidente de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù, Mariella Enoc, actuellement en Afrique : “Je suis très contente pour les parents de Charlie qui ont maintenant un petit espoir devant eux, et pour la nouvelle opportunité donnée à cet enfant. Nous ignorons les résultats, mais savons que nous devons croire à la science et continuer à donner la possibilité d’aller de l’avant”. La directrice de l’hôpital, qui dépend du Vatican, avait étudié les possibilités d’un transfert du nourrisson à son hôpital, pour que les parents de Charlie « s’occupent de leur enfant jusqu’à la fin ». Possibilités rejetées par le ministère britannique des Affaires étrangères, le 5 juillet dernier, au motif de “raisons légales” rendant impossible tel transfert, et estimant “juste” que de telles décisions “continuent à être guidées par un avis d’expert médical, soutenu par les tribunaux, conformément aux intérêts de Charlie”.

Selon les dernières informations, non confirmées, le Premier Ministre britannique Theresa May aurait exprimé son souhait de voir Charlie être pris en charge en dehors du Royaume-Uni. La Cour Suprême a rouvert “l’affaire Charlie” le 10 juillet, mais renvoyé la sentence au 13.

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Soigner, même quand on ne peut pas guérir

Depuis la décision autorisant le Great Ormond Street Hospital de Londres de débrancher les appareils qui le tiennent en vie, les manifestations d’émotion et de solidarité à l’égard de l’enfant, né le 4 août 2016, veillées de prières et pétitions se sont multipliées dans toute l’Europe. Des experts ont fait entendre leurs voix, dans le sillage du message du Pape, comme le cardinal Elio Sgreccia, président émérite de l’Académie pontificale pour la vie, pour qui la décision de la Cour suprême britannique favorable à l’arrêt de l’assistance respiratoire, de l’hydratation et de l’alimentation, revient à “anticiper la mort” et donc à “une euthanasie” . Le 3 juillet dernier, plus concrètement, celui-ci a analysé le cas du petit Charlie point par point, réaffirmant son “droit à être continuellement l’objet, ou mieux encore, sujet d’attentions et de soins de la famille et d’autres, repose sur la dignité qu’une personne humaine, même un nouveau-né, malade et souffrante, ne cesse jamais de posséder”.

Devoir de nourrir et hydrater

Sur la question d’interrompre “le devoir de nourrir et d’hydrater”, le cardinal Sgreccia a rappelé qu’il ne s’agit pas de”thérapies” mais du minimum nécessaire à la survie de tout être humain : “L’alimentation-hydratation artificielles à travers une sonde naso-gastrique, ne saurait en aucun cas être considérée comme une thérapie… L’eau et la nourriture ne deviennent pas des médicaments par le seul fait qu’elles sont administrées artificiellement ; par conséquent, les interrompre n’est pas comme suspendre une thérapie, mais c’est laisser mourir de faim et de soif celui qui n’est simplement pas en mesure de s’alimenter de manière autonome”.

Droits des parents

Par ailleurs, en acceptant le principe que la mort d’un enfant soit décidée contre la volonté de ses parents, en raison de son état de santé, c’est toute la question des droits parentaux au respect de la vie pour leur enfant qui est en jeu. Cette césure entre les gestes des médecins et la volonté des parents qui s’est instaurée au fil du temps est fermement dénoncée par le cardinal italien qui rappelle que « L’idée maîtresse qui fonde le consentement éclairé a à voir avec le principe par lequel le patient n’est jamais un individu anonyme à qui on applique des connaissances techniques déterminées, mais un sujet conscient et responsable qui doit être appelé à participer à la mise au point de ce qui est nécessaire pour améliorer sa propre santé et, éventuellement, pour atteindre un objectif de guérison et de soin ».

La Cour européenne trop procédurale

Au milieu de tant d’autres « critiques », rapportées sur le site d’actualité bioéthique Gènéthique, le cardinal Sgreccia fustige la Cour européenne des droits de l’homme qui, face à cette affaire, a assumé “une posture purement procédurale, au nom du principe de la marge d’appréciation…”, celle-ci considérant qu’elle “ne devait pas entrer dans le sujet de la question de la suspension de l’alimentation-hydratation-respiration artificielle au nom de cette autonomie souveraine des États membres qui les autoriserait à règlementer à leur gré les thèmes des aspects éthiquement plus compliqués, comme c’est le cas de la praticabilité ou non de l’euthanasie passive sur un nouveau-né”.