Infirme moteur cérébral et père d’une famille exceptionnelle, il veille du haut du Ciel.La famille Kayser s’est construite sur une histoire d’amour extraordinaire : la maladie et la souffrance ont dansé avec l’amour, et l’ont sublimé.
Philippe Kayser est un Français bon-vivant et plein d’humour. Un profil apparemment comme les autres, mais pourtant… Deux rêves le guident : celui de travailler et celui de fonder une famille. Deux rêves apparemment bien communs, mais pourtant…
Depuis son premier souffle, Philippe est destiné à un parcours hors-normes. Il est infirme moteur cérébral (IMC), en fauteuil roulant. Il ne peut contrôler parfaitement son élocution et ses mouvements, et son corps doit sans cesse affronter différents troubles contre lesquels il ne peut rien.
C’est donc dans un combat de chaque instant que Philippe se lance depuis sa naissance, en s’accrochant courageusement de tout son être à ses deux aspirations, mues par le désir profond d’acquérir toujours plus d’autonomie.
Dépasser le handicap : la victoire de l’amour
Martha, une jeune Irlandaise au cœur grand, venue travailler en France, se lie d’amitié avec Philippe qui en tombe amoureux. Tous deux mènent alors de front deux batailles intérieures totalement différentes. L’un se bat pour conserver l’espoir de voir son amour se concrétiser, tout en respectant la liberté de celle qu’il aime. L’autre affronte ses multiples réticences, ce sentiment anormal qui la révolte, mais qui existe pourtant. C’est le début d’une histoire tumultueuse, semée de difficultés, mais dont la simplicité et l’amour sauront triompher.
Malgré toutes les complications sociales, intérieures ou familiales, au terme d’une rude période de discernement, profondément enracinés dans la foi catholique et dans la joie de l’Évangile, Philippe et Martha se marient et fondent une famille. L’espérance de Philippe est comblée. Leurs cinq enfants grandissent nourris de la densité de l’amour extraordinaire de leurs parents, mais sans pourtant s’appesantir sur l’aspect unique de leur famille.
Agnès, la troisième enfant, se confie : “Pour être honnête, je ne saurais pas dire quelle différence il y a entre un père “normal” et un père “handicapé”. Papa, dans son fauteuil, et avec ses difficultés d’élocution et de mouvement, était pour ses cinq enfants un père tout à fait normal, et notre famille tout à fait anodine. Je ne prends conscience que maintenant, à travers le regard des autres, de la particularité de ce que l’on a vécu. Je peux juste témoigner de ce que mon père m’a donné, à travers ce qu’il était, et je dois avouer, même si cela peut sembler bizarre, que je ne me suis pas rendue compte du moment où il a commencé à être malade. Pour moi, il est toujours resté le même : souffrant ou bien portant, papa était une présence à la maison, une présence aimante. C’est aussi simple que ça !”
Conscients de l’originalité de leur histoire, Philippe et Martha comme deux pionniers écrivent ensemble un livre, qu’ils choisissent d’appeler La victoire de l’amour. Ils y témoignent que l’amour armé d’une grande liberté, d’une solide volonté et d’un total abandon en Dieu, a pu triompher de l’obstacle que représentait le lourd handicap de Philippe.
“Tout le monde m’a demandé comment j’ai fait, comment j’ai pu passer par-dessus la difficulté, mais une fois que j’avais choisi d’aimer, il n’y avait plus de difficulté ! Les souvenirs des difficultés sont si loin que je peine à m’en rappeler ! J’ai en fait posé le même choix que les autres, j’ai aussi choisi d’aimer. Et sa personne était tellement riche. J’ai épousé un homme exceptionnel, et j’ai ri pendant 20 ans ! En revanche, mon désarroi était au plus haut quand je l’ai perdu”, explique Martha, avec un amour qui fait taire toute tentation d’y voir de sa part un sacrifice.
Braver la mort : toujours plus d’amour
Le 3 juin 2010, Philippe est parti rejoindre Celui qui unissait si profondément la famille Kayser, Celui qui en était le sens. Le plus vulnérable de la famille, mais pourtant son pilier et la source de sa force a quitté la terre ferme après s’être battu jusqu’à la dernière seconde, et veille certainement de toute son âme sur sa précieuse famille qu’il protège du haut du Ciel.
Chose rare et surprenantes chez les IMC, le handicap de Philippe s’est mis à évoluer. Il a commencé à perdre beaucoup d’autonomie. “Il a vraiment commencé à souffrir, il s’est transformé en grand malade. Comme si un deuxième handicap venait se greffer sur le premier, et cette fois, bien pire.”
Pour ceux qui restent et qui ont entouré le malade de tout leur amour, c’est une nouvelle épreuve qui succède aux précédentes, plus lourde, intime et douloureuse.
Six ans plus tard, en mai 2016, Martha publie un second livre, aidée par l’une de ses amies et cette fois-ci seule auteur : Toujours plus d’amour. Elle raconte avec peine mais d’un cœur paisible le courage de son mari malgré la pathologie, la grande douleur qu’il a connu, et surtout la victoire de l’amour sur la mort. Plus encore qu’un amour victorieux, il s’agit d’un amour qui tout au long de l’affaiblissement et malgré la mort n’a cessé de grandir. Un amour qui s’approfondit à mesure que le dépouillement s’installe.
Agnès, dans ce livre, se rappelle : “Je ne sais pas comment dire : il y avait à la fois le respect de son autorité, et la bonne humeur générale ! Il était pleinement père, et en même temps, il ne se prenait pas au sérieux dans la vie de tous les jours. Ce qui m’a le plus manqué, quand il nous a quittés, c’est son affection. Je ne peux pas compter le nombre de fois dans la journée où il nous disait “je t’aime”, “que tu es belle”, ou bien, il nous regardait avec son regard hyper doux, il nous prenait la main avec plein de tendresse, et nous faisait un câlin. Parfois il me disait que j’étais une petite coquine, mais c’était tellement gentil dans sa bouche. Quand je rentrais du collège, je filais directement dans sa chambre, je m’allongeais sur le lit à côté de lui — c’était plus pratique pour lui parler — et là, je lui racontais toute ma journée dans le détail, je lui déballais tout. Du haut de mes 14 ans, j’étais profondément heureuse !”
Le cadeau d’une femme, d’une épouse et d’une maman
Ce témoignage n’est pas une autobiographie, mais bien le cadeau d’une femme, d’une épouse et d’une maman qui désire encourager tous ceux qui pourraient croire que les obstacles de la vie et les combats intérieurs sont parfois insurmontables.
“Il faut contrer la souffrance avec l’amour, il faut être ferme pour ouvrir à la vie. Je ne suis pas dans le discours théorique, j’ai vécu aux côtés d’un homme qui l’a fait. Et j’ai moi-même tellement souffert après sa mort… j’ai été tentée de renier la vie”.
Riche d’une expérience qui l’anime, Martha cherche à convaincre de tout son cœur que rien ne vaut le désir de vivre et d’aimer : “Choisissez la vie !” répète-t-elle. “Allons plus loin dans le regard que nous posons sur les personnes handicapés, leurs trésors sont peut-être moins évidents, mais leur vie n’est pas moins riche, au contraire !”
Le titre du livre est une parole de Philippe. Alors que sa maladie le rendait de plus en plus vulnérable, qu’il ne pouvait plus parler, il écrivait : “Toujours plus ! Toujours plus de souffrances, plus de douleurs, plus d’offrande, plus d’abandon, plus d’humour, mais par-dessus tout, toujours plus d’amour !”
Cette phrase, le phare qui guide désormais la famille, est une belle synthèse du message qu’il nous livre. L’humour, la joie, est un de ses précieux alliés pour faire face à la maladie. L’offrande et l’abandon sont son soutien spirituel. La souffrance, ce mal qui dépouille mais rend toujours plus grand. Et enfin, l’amour qui sublime tout.