L’émouvant témoignage face aux épreuves d’une adolescente atteinte de myasthénie.Clotilde Aubet est une jeune fille de 15 ans qui vit en Autriche avec sa famille et va au lycée français de Vienne. Une adolescence normale à tous égards, jusqu’à ce matin d’octobre où la maladie l’atteint : la myasthénie, une maladie auto-immune rare. Commence alors une longue épreuve de plus de deux ans pour Clotilde, plongée dans un état d’épuisement permanent et sujettes à des douleurs chroniques. Deux années de séjours à l’hôpital, de bonnes et de mauvaises nouvelles de la part des médecins. Deux années de luttes contre la maladie et pour une vie normale.
Un bac sous perfusion est un récit court, sous forme de chroniques. Malgré la maladie, Clotilde parvient à garder la foi et l’espérance – et même la bonne humeur ! – au long de cette épreuve. Ce témoignage touchera particulièrement celles et ceux qui endurent une longue maladie qui, comme toute épreuve, en est d’abord celle de notre foi.
Aleteia : Comment la maladie a-t-elle mise ta foi à l’épreuve ?
Clotilde Aubet : Les premiers six mois, au cours desquels on ne savait pas encore de quoi je souffrais, ont été très durs sur tous les plans et donc aussi sur celui de la foi. Je n’ai cependant jamais complètement remis ma foi en question. Même dans la douleur, cela me paraissait inimaginable que Dieu n’existe pas. C’était plus de la révolte face à la manière dont les gens s’étaient soudainement mis à me regarder, face à mon corps qui n’obéissait plus ou mal, mais jamais de la révolte envers Dieu. C’était plus un “passage à vide spirituel”. Je me disais juste qu’Il pouvait quand même faire quelque chose. Et puis, il y a eu le jour où l’on m’a dit que j’avais une myasthénie, une maladie incurable mais qui pouvait s’équilibrer avec des traitements. À partir de ce jour-là, je me suis dit que Dieu avait certainement été là depuis le début, même si je ne L’avais pas senti.
Il y a eu des moments exceptionnels où, alors même que j’étais au plus mal, je sentais que je n’étais pas seule. C’est un sentiment difficile à exprimer, comme si l’on était porté. Cela m’a souvent fait penser à cette histoire d’un homme qui arrive devant Dieu et Lui reproche de ne pas avoir été là dans les moments difficiles. Dieu lui montre alors le chemin de sa vie, deux traces qui cheminent sur le sable, les pas de l’homme et ceux de Dieu. Il lui indique tous ces moments difficiles durant lesquels la trace se réduit à deux empreintes seulement et lui explique que ce sont les moments où Il a porté cet homme. Et j’ai le sentiment que c’est aussi ce qui s’est passé pour moi. En fait, dans la maladie, ma foi est passée de la croyance d’un enfant à celle d’un adulte. Avant, j’allais à la messe, certes parce que je croyais, mais sans jamais rien vraiment remettre en question. La maladie a été l’occasion de décider en adulte que je croyais vraiment. La lecture du texte Salvifici Doloris de Jean Paul II m’a permis de comprendre la souffrance au plus près de Dieu : souffrir dans sa chair, c’est se rapprocher de Jésus souffrant sur la Croix. La souffrance prend alors une dimension.
Le soutien de ta famille t’a-t-il aidé à affronter la maladie ?
Il a été incontournable. Leur présence et celle de mes amis a permis que je ne tombe pas trop bas dans les moments les plus durs. C’est surtout ma mère qui m’a portée : elle a été présente à chaque rendez-vous médical et à chaque hospitalisation. Surtout, elle était là pour m’écouter et me consoler. Mes petits frères et sœurs étaient aussi d’une grande aide, chacun poussant le fauteuil roulant à tour de rôle. Eux aussi étaient là pour m’écouter, et mieux, pour me rappeler les joies et soucis de la “vraie vie”, dont la maladie nous déconnecte un peu.
Quels conseils donnerais-tu à de jeunes malades ?
Le plus important est de ne jamais abandonner. Il faut garder la volonté de lutter contre la maladie car on n’a qu’une vie, même si c’est avec cette maladie. “Avoir une maladie” c’est apprendre la patience… et d’abord vis-à-vis de soi-même. On est obligé d’accepter ses limites. Ensuite, il faut l’apprendre vis-à-vis des autres, car leur maladresses peuvent parfois nous blesser.
La distinction entre “être malade” et “avoir une maladie” est cruciale : vous n’êtes pas définis par la maladie, elle est juste là. Retenez-bien que vous êtes forts, plus forts que ceux qui sont en bonne santé. C’est en étant faibles que vous êtes forts, car vous êtes acceptés au cœur de votre faiblesse, et vous vous acceptez vous-mêmes avec ces faiblesses dont vous apprenez à faire des forces.
… Et à leur entourage ?
La maladie a été pour moi un moyen de découvrir sur qui je pouvais vraiment compter. C’est parfois décevant, mais cela m’a aussi permis de rencontrer des gens géniaux. Alors pour vous, proches de malades, cela peut être douloureux de voir comment réagissent parfois certaines personnes sur qui vous pensiez pouvoir compter. Mais il ne faut pas hésiter à demander de l’aide de façon concrète : un trajet, une visite à l’hôpital, une promenade avec le malade… C’est à la portée de tout le monde, et les gens sont véritablement heureux de pouvoir aider.
Il faut être patient avec les gens malades et surtout faire preuve de tact. Cela peut paraître difficile, mais c’est leur dire : “Je suis là, n’hésite pas si tu as besoin de parler ou de faire quelque chose”. C’est s’adapter à la maladie au quotidien avec ses contraintes, sans cesser pourtant de mener une vie normale.
Propos recueillis par Camille Tronc
Un bac sous perfusion de Clotilde Aubet. Éditions Coëtquen, 2015, 136 pages, 13 euros.