Trisomie 21 : si on arrêtait de parler de malheur ?

“Il serait peut-être temps d’arrêter de parler de la trisomie 21 uniquement en termes de tests, de dépistage prénatal ou d’eugénisme.”

“On peut avoir une très belle vie pleine de projets avec un enfant handicapé !” affirme avec conviction Clotilde Noël, 38 ans, maman de sept enfants dont la petite Marie, 3 ans et demi, adoptée et trisomique. Clotilde, repérée notamment grâce à son livre Tombée du nid a accepté de devenir porte-parole pour la France du mouvement Stop Discriminating Down qui lutte contre la discrimination dont sont victimes les personnes trisomiques : “Non pas pour entrer dans une polémique mais pour montrer qu’on peut être heureux ! Marie n’a pas détruit notre couple ou notre famille, au contraire, elle nous a soudés, elle nous a appris à mieux nous aimer les uns les autres.” Clotilde est bien consciente du fait que chaque cas est unique et que chaque famille réagit face au handicap en fonction de ce qu’elle est. “Le handicap, quel qu’il soit, est une réalité, la trisomie 21 est une réalité, mais on peut dépasser les difficultés, les souffrances causées par cette réalité, en faire même une chance et être réellement heureux.”

Défendre les droits des trisomiques et de leurs parents

En adoptant Marie, Clotilde et Nicolas ont promis à l’État qu’ils veilleraient sur elle, qu’ils feraient de leur mieux pour s’en occuper. Et défendre les droits de sa fille, les droits des personnes trisomiques, de leurs parents, est devenu une évidence pour Clotilde : “Aimer son enfant, c’est le défendre aussi ! Ces enfants ont des droits, notamment d’être aidés par l’État comme n’ importe quel citoyen ! Moi, je ne suis pas une héroïne, sans les médecins, les éducateurs, les spécialistes, je suis perdue et je ne peux pas lutter contre une société toute entière…” ajoute Clotilde.
Pour la porte-parole de SDD France, il y a une réelle méconnaissance de la société sur ce que peut être la vie avec un enfant handicapé : “On théorise beaucoup trop sur la souffrance, le handicap, on n’est pas assez dans le concret. Évidemment, ensuite, il faut gérer cette problématique et aider, accompagner les parents concernés.”

Marie est la petite dernière d’une fratrie de sept. “Tout se passe bien entre nos enfants, il y a aura peut-être des moments difficiles mais on ne va pas commencer à se préparer à être moins heureux ! En adoptant Marie, nous montrons à chacun de nos enfants qu’on les aime tels qu’ils sont, avec leurs qualités, leurs défauts, leur handicap. En discriminant des personnes, on fragilise nos enfants, on leur montre que notre amour pourrait être conditionnel. Pour moi, une société qui ne va pas vers le plus faible n’est pas une société développée…”
Dans le cas des Noël, rien à voir avec l’annonce subite d’un diagnostic prénatal, la souffrance face à un choix douloureux, etc… Chaque situation est différente, répète Clotilde : “Nous avons fait ce choix d’adopter Marie, nous nous y sommes préparés, et aujourd’hui, nous sommes plus heureux que jamais, Marie la première. Alors, même si nous sommes attentifs à la souffrance des autres, on ne va pas plomber notre bonheur parce que d’autres sont malheureux. C’est valable pour la trisomie 21, mais c’est valable pour plein de choses !”

Dépister pour soigner, accompagner, pas pour éradiquer !

Cette année, via le mouvement Stop Discriminating Down, il y a un réel souhait de parler autrement de la Trisomie 21. Cette journée mondiale est trop souvent l’occasion de faire le point sur les nouveaux tests de dépistage et de se réjouir de la fiabilité de tests de plus en plus performants, ce qui n’est pas franchement l’objectif initial de la journée. Des articles, propos, heurtent les trisomiques et leur entourage, mais le discours ambiant d’éradication totale de la trisomie 21 ne semble plus choquer personne… Dernier épisode en date : les propos d’Anne Sinclair sur Europe 1 le 5 mars dernier, considérant que l’élimination des trisomiques avant leur naissance était “un eugénisme protecteur pour éviter des drames effroyables. ” ” Je n’ai rien contre le dépistage, souligne Clotilde Noël. Mais pour moi, le dépistage sert à mieux soigner, à guérir, à accompagner et certainement pas à éradiquer. C’est le cas pour toutes les maladies, le sida, le cancer… mais pas pour la trisomie 21. Il y a une réelle discrimination qui me révolte ! Moi, je suis contre toute discrimination.”

Une pétition envoyée à l’ONU

Stop discrimating Down a lancé une pétition en ligne qui se place dorénavant sur le terrain des droits de l’homme et s’adresse à l’ONU. Le texte formule trois exigences aux gouvernements des États membres :

– Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection des naissances.

– Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne. (articles 2, 3, 21 et 26)

– Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques.

À l’occasion de cette nouvelle journée mondiale de la trisomie 21, Clotilde se fait la porte-parole de ceux qui croient en un monde humain. Un monde où les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues.

Pour sensibiliser cette journée, Clotilde Noël n’est pas la seule à se battre pour cette noble cause, l’actrice Olivia Wilde incarne  une personne atteinte de trisomie 21 dans la dernière vidéo produite par la fondation Jérôme Lejeune.

https://www.youtube.com/watch?v=YhCEoL1pics