Lisez l’appel émouvant de cette jeune femme malade, mais qui ne veut pas mourir, et que le débat actuel sur la fin de vie blesse.
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Laure est atteinte d’une maladie incurable et le débat sur l’euthanasie, la fin de vie et le suicide assisté la blesse. Elle veut vivre, pas mourir. Voici son appel, lu durant la marche pour la vie de Lyon :
Bonjour à toutes et à tous
Si je prends la parole devant vous, en ce premier jour de printemps, c’est que depuis quelques mois, dans les médias, nous n’entendons parler que de suicide assisté, d’euthanasie, de maladies incurables, de droit de mourir dans la dignité et de sédation profonde.
Il y a quelques jours la loi Léonetti-Clays sur la fin de vie a été votée (en 1ère lecture) à l’Assemblée nationale. Elle prévoit un droit à la sédation au patient qui souffre trop, ou qui en fait la demande sous certaines conditions. Pourquoi ne pas développer les soins palliatifs et l’accompagnement plutôt que de vouloir endormir le patient ? La douleur se traite généralement par antalgiques voire des sédatifs si le patient est angoissé ou s’il présente d’autres symptômes. Ces traitements peuvent entraîner comme effet secondaire un endormissement, mais ce n’est pas le but premier (qui est de soulager et traiter les symptômes).
La sédation profonde, solution de facilité
Cette loi paraît peu utile, compte tenu des précédentes qui sont peu ou mal appliquées, notamment en ce qui concerne les soins palliatifs qui n’ont pas suffisamment été développés. La proposition de loi qui vient d’être votée fait craindre des dérives à cause du droit à la sédation.
Tout patient a le droit d’être écouté, accompagné et soulagé dans sa douleur. Qu’est-ce qu’une sédation qui endort ? Banaliser la sédation profonde et continue en en faisant un droit c’est la solution de facilité : endormir le malade c’est aussi endormir sa parole, sa plainte, son angoisse… Mais n’est-ce pas aussi endormir la conscience du médecin pressé, débordé, impuissant ? Les médecins aujourd’hui utilisent ce type de sédation. Mais elle n’est qu’une solution exceptionnelle parmi d’autres. Elle peut être d’une grande utilité mais ne la banalisons pas… Couper le patient des liens et relations qui l’entourent ne peut être la solution systématique.
Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui s’attaque à toutes les articulations, plus précisément à la glande synoviale, et cela crée une inflammation au niveau de l’articulation. En mars 2013, je me suis rendu compte à la suite d’un week-end que j’avais des difficultés à marcher une longue distance alors que cela ne me posait pas de problème habituellement, et les articulations de mes doigts gonflaient à vue d’œil. Voyant que j’avais les articulations des mains douloureuses et gonflées, j’ai décidé de consulter mon médecin traitant qui m’a prescrit une prise de sang qui a confirmé le diagnostic. Je ressens depuis des douleurs articulaires importantes. Toutes les articulations sont touchées : celles des mains, des pieds, des hanches, de la mâchoire ainsi que de la colonne vertébrale. Malgré cela, je n’ai jamais arrêté de travailler car c’est une manière pour moi de tenir le coup et cela fait partie de mon combat contre la maladie. Généralement, je ne suis pas handicapée dans ma vie de tous les jours, sauf quand j’ai une poussée, suite à une fatigue ou au stress, qui se traduit par une difficulté à marcher et des douleurs importantes.
Les conséquences physiques sont surtout liées aux poussées qui, selon leur intensité, peuvent entraîner de grosses difficultés à se mouvoir. Elles sont traitées par antalgiques et anti-inflammatoires en complément du traitement de fond. Cela m’arrive, pendant certaines poussées, d’avoir des contractures et des douleurs importantes accompagnées de crise d’angoisse malgré les antalgiques et les anti-inflammatoires, le fait de pouvoir en parler pendant que cela se passe aide à passer le cap. C’est pour cela qu’une oreille attentive aide parfois énormément. Mais malgré ce traitement, les poussées peuvent être encore très invalidantes. Cela implique une surveillance tous les six mois par un rhumatologue et des bilans sanguins réguliers. En ce qui me concerne, je vis la maladie aussi bien que possible malgré cet aspect handicapant. La médecine évoluant constamment, on ne sait pas ce qu’elle permettra dans le futur.
Ma famille et mes amis sont là pour me soutenir quand j’en ai besoin et je ne les en remercierais jamais assez. C’est grâce à eux que je trouve la force de combattre au quotidien cette maladie ! J’ai fait le choix de me battre contre cette maladie et non de la subir. Je n’aspire qu’à vivre ma vie à fond et comme je l’entends. La maladie ne peut empêcher de vivre heureuse. La mort n’est pas une solution pour soulager.
La propagande des lobbys
Depuis que le débat sur la fin de vie s’est ouvert, j’entends des discours qui me blessent : la douleur serait une raison suffisante pour légaliser l’euthanasie. Le désir de mort des personnes doit être respecté… Pourquoi voudrais-je mourir alors que je n’aspire qu’à vivre ? Laissez-moi vivre ma maladie comme je l’entends au lieu de vouloir imposer le suicide assisté.
Un certain lobby et ses partisans prônent l’euthanasie et le suicide assisté et font leur propagande à grand renfort de médias. Ils disent que la douleur des patients et leur perte d’autonomie sont insupportables. À les entendre, nos vies ne sont plus dignes d’être vécues… Se sont-ils mis une fois dans leur vie à la place des personnes malades et/ou handicapées qui n’aspirent qu’à vivre ? Je ne le pense pas. Je trouve relativement indigne de leur part d’entendre de leur bouche que certaines vies valent le coup et sont dignes, et d’autres pas. Cela n’est pas acceptable car chaque vie est digne et vaut le coup d’être vécue.
C’est pour cela qu’il faut que nous soyons tous en alerte face aux diverses menaces qui persistent contre notre société et nos vies. Merci aux organisateurs et aux volontaires pour l’organisation de cette belle marche et surtout merci et bravo à vous tous d’être là pour défendre la vie !
